Atlantis Healthcare dirige las discusiones en el Congreso
mundial sobre fármacos huérfanos sobre el uso de la psicología
sanitaria para conocer las necesidades personalizadas de cada
paciente
AUCKLAND, Nueva Zelanda
y LONDRES y CRANFORD, Nueva
Jersey, 26 de mayo de 2016 /PRNewswire/ -- La no adherencia
al tratamiento no discrimina por enfermedad y la enfermedad rara
presenta retos adicionales para la capacidad de los pacientes de
auto-gestionar su tratamiento efectivamente. Atlantis Healthcare,
líder global en adherencia a tratamiento y programas de
auto-gestión del tratamiento, se unió a las partes interesadas en
los sectores farmacéutico, biotecnológico, de defensa del paciente
y la academia en el Congreso mundial sobre fármacos huérfanos
(WODC) recientemente para analizar las prácticas recomendadas para
apoyar a las personas con enfermedades raras.
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"La gestión de enfermedades raras presenta retos únicos para la
comunidad sanitaria, pacientes y sus familias", dijo Kate Perry, MSc, PsychD, MNZPB, director de
Behavioral Science en Atlantis Healthcare, patrocinados del WODC.
"A diferencia de enfermedades crónicas más comunes, los médicos
tienen una experiencia limiada en una enfermedad rara particular, y
no siempre es posible volver a la documentación o libro de texto
para guiarse. Muy a menudo, el paciente es la principal fuente de
comunicación de los aspectos físicos y emocionales de la condición.
Es crucial, por tanto, que las intervenciones de auto-gestión de la
enfermedad hagan oír su voz".
En WODC, la doctora Kate Perry
dirigió un taller de cuatro horas titulado "Addressing the Why
Behind Nonadherence in Rare Disease" (Cómo abordar el por qué tras
la no adherencia en la enfermedad rara). También moderó un panel de
discusión titulado "Success Measures in the Launch and Lifecycle of
Orphan Drugs" (Medidas de éxito en el lanzamiento y ciclo de vida
de fármacos huérfanos).
Las enfermedades raras son condiciones graves y crónicas que
generalmente empiezan en la infancia temprana, son limitadoras y
poco conocidas. Hay actualmente más de 6.000 enfermedades
raras reconocidas, incluyendo la fibrosis quística y la enfermedad
de Huntington. Según el doctor Perry, existen tratamientos solo
para aproximadamente el 5 % de las enfermedades raras y están
diseñados para gestionar síntomas o ralentizar la progresión de la
enfermedad, no la cura.
"Los marcos de psicología sanitaria nos ofrecen las herramientas
para conocer las características únicas de la enfermedad rara que
afectan a la adherencia al tratamiento", dijo el doctor Perry.
"Para la enfermedad de Gaucher, necesitamos saber que a menudo las
personas que viven con esta enfermedad rara ni siquiera se
encuentra mal. Si no te encuentras mal es difícil reconocer la
necesidad de tratamiento u otras medidas de auto-gestión de la
enfermedad. Para condiciones como la hipofosfatasia, hay
regímenes de dosis increíblemente complicadas que hacen que la
adherencia sea un auténtico reto. Y, dado que la mayoría de
enfermedades raras comienzan en la infancia, casi todas las
personas experimentan problemas durante la transición desde la
adolescencia a la edad adulta, y la responsabilidad pasa de los
padres a los pacientes".
Los retos inherentes en las enfermedades raras también ofrecen
oportunidad al sector farmacéutico, dijo el doctor Perry. En
el WODC, hubo una emergencia de asociaciones
farmacéuticas/biotecnológicas que aprovechan la tecnología digital
para traspasar las fronteras geográficas para crear comunidades de
pacientes y construir registros digitales.
Para más información sobre el enfoque de Atlantis Healthcare a
la auto-gestión del tratamiento y descargar un libro blanco sobre
cómo abordar la no adherencia en la enfermedad rara, visite
www.atlantishealthcare.com.
Acerca de Atlantis Healthcare Group
Atlantis Healthcare aprovecha la psicología de la salud para
desarrollar y ofrecer soluciones personalizadas únicas que impulsan
mejoras sostenidas en la adherencia al tratamiento y
auto-tratamiento en las enfermedades crónicas.
Con el mayor equipo de expertos en psicología sanitaria
reconocidos globalmente en un entorno comercial, Atlantis
Healthcare utiliza modelos demostrados clínicamente e investigación
académica para desarrollar reconocidos programas de cambio de la
conducta, ayudando a los pacientes a alcanzar mejores resultados
sanitarios. El grupo ofrece productos y servicios en todo el mundo
desde sus oficinas en Australia,
Alemania, Nueva Zelanda, España, Reino Unido y Estados
Unidos.
CONTACTO:
Fran Kelly
fkelly@comcast.net
917.697.6471